Onverwacht cadeautje

‘Mevrouw! Mevrouw!’
Ik kijk achter me en zie iemand op ons afrennen.
‘Wacht even!’
Ik kijk om ons heen en zoek naar iets dat ik heb kunnen laten vallen. Ik zie niks. Ik draai Lin haar rolstoel om zodat ze de vrouw ook kan zien en samen wachten we. Lees verder “Onverwacht cadeautje”

Advertenties

Mama’s hebben nooit gelijk

Ik leg een handje chips voor Lins neus. Knibbels om precies te zijn. Van die lange stokjes. Omdat ik daar zeker van weet dat ze die moet kunnen pakken en in haar mond moet kunnen krijgen. Ik loop weg om de was aan te zetten.
‘Mamaaa, kan je me helpen?’ hoor ik achter me.
‘Help jezelf maar even,’ roep ik terug.
‘Ik kan het niiieeeet!’
‘Jawel, dat kan jij wel. Je hebt het nog niet eens geprobeerd.’ Lees verder “Mama’s hebben nooit gelijk”

‘Dát moet je zelf doen’ – winactie + review MightyMug

‘Dát moet je zelf doen,’ hoor je me niet vaak zeggen tegen Lin.
Nouja, oké, ik zeg het wel, maar ik weet dat de uitkomst 99 van de 100 keer is dat ik het voor haar doe. Maar daarin is één ding veranderd de laatste weken. Als Lin haar standaard tafelriedeltje afdraait: ‘hap, drin, hap, drin, hap, drin,’ dan geef ik haar bij ‘hap’ gewoon een hap maar bij drin (wat haar luie versie van drinken is) stop ik sinds een tijdje abrupt met haar helpen. ‘Dát moet je zelf doen,’ zeg ik als Lin ‘drin’ zegt, en ik ga stug door met mijn eigen zaken. Klokklok, hoor ik naast me; Lin drinkt uit haar rietje. Dan hoor ik ‘hap!’ en ik begin weer met Lin te helpen. Maar wat is er dan veranderd dat Lin nu wel zelf kan drinken? Lees verder “‘Dát moet je zelf doen’ – winactie + review MightyMug”

Knutselen

Lin wil knutselen. Niks geks voor een vijfjarige. Ik verzamel wat spullen; schoenendoos, papier, schaar, lijm, stickers. De tafel ligt vol.
‘Ik wil een lampion maken.’
‘Oké, dan maken we een lampion. Vertel maar wat je wil.’

De meeste kinderen van Lins leeftijd gaan gewoon lekker zelf aan de slag maar dat is met Lins handmotoriek net wat lastiger om het nog zacht uit te drukken. Ze wil van alles maar haar handen werken niet mee. Gevolg is dat Lin alles moet omschrijven wat ze wil, zodat mijn handen haar handen worden en ik precies doe wat zij wil. Lees verder “Knutselen”

2016

Eind 2015 schreef ik dat ik me door 2016 zou laten verrassen. Nou, dat heb ik geweten…
Ik had begin dit jaar maar één doel voor ogen: mijn studie afronden. En nu zit ik hier, met mijn keurige planning voor mijn neus. Aan het begin van het jaar leek hij zo haalbaar. Nu, terugkijkend; eigenlijk nog steeds. Ware het niet dat er op mijn pad in 2016 richting afstuderen vele kronkels en hobbels maar misschien vooral flink wat diepe dalen bleken te zitten. Verrassend maar niet bepaald leuk. Lees verder “2016”

Werken als ervaringsdeskundige

Op een regenachtige donderdagmorgen stap ik, iets te laat, de zaal in het UMCU binnen. De presentatie van mijn collega is al begonnen. Snel ga ik zitten en probeer mezelf een beetje op te lappen. De trein was te laat, het regende keihard en over het algemeen ging het op dat moment toch al niet zo goed met me én ik zou de tweede helft van het uur voor mijn rekening nemen en wat vertellen over de WWW-wijzer. Zodoende zit ik daar licht chagrijnig te wezen maar ik probeer me toch te focussen op de presentatie van degene voor mij: de effecten van iemand met een dwarslaesie op het gezin/de partner.

Alsof ze potverdorie over mij zit te praten. Lees verder “Werken als ervaringsdeskundige”

#ditiscp

Elke 22 uur wordt er in Nederland een kind geboren met CP. Daarmee zijn er ongeveer evenveel kinderen die CP hebben als dat er kinderen zijn die Kanker krijgen.

Toch hebben veel mensen bij de term CP vaak geen idee waar het over gaat. Daarom is er een campagne van start gegaan: #ditisCP . Om CP meer naamsbekendheid te geven.

CP staat voor Cerebrale Parese. Letterlijk vertaald: hersenverlamming. Vaak ontstaan door zuurstoftekort of door een fout in de groei van de hersenen. De term ‘spasticiteit’ doet vaak wel een belletje rinkelen bij mensen, maar is een foute term omdat deze verwijst naar een van de verschillende vormen en dus niet het hele CP-spectrum beslaat.

In ieder geval, er is dus een campagne gestart waarin filmpjes te zien zijn over wat CP inhoudt. Over hoe het dagelijks leven met CP er uitziet. Hieronder is het ‘hoofdfilmpje’ te zien en op de website (www.ditiscp.nl) zijn nog meer filmpjes te zien met specifiekere onderwerpen. Neem vooral even een kijkje!

Nu is de uitdaging voor jullie: zoek Lin (en mij) in onderstaand filmpje!
Heb je ons gevonden? Deel dan het filmpje openbaar op social media met #ditisCP en #karenmee en maak kans op een door Lin handgeschreven kerstkaart! Wie wil dat nou niet!?!<3

 

(Als je hebt gewonnen, dan ontvang je een berichtje van me)

Lees verder “#ditiscp”