Gevolgen van een kind met CP op je gezin

Vorige week mocht ik op een informatieavond over Cerebrale parese (CP) voor ouders van kinderen met CP wat vertellen als ervaringsdeskundige over de gevolgen van een kind met CP op het gezin. Voor mij eigenlijk totaal onverwacht, werd ik best emotioneel toen ik daar voor de groep stond. Nou pinkte uiteindelijk de halve zaal een traantje weg dus was ik daar niet alleen in. Ik deel graag met jullie wat ik daar heb verteld.Lees meer »

Het leven is oneerlijk

Lin is al wat pieperig omdat ik haar er net op uitstuurde in de speeltuin. Ik heb even behoefte aan een pauze nadat ik haar en een vriendinnetje een half uur lang heb geduwd op de schommels. Lin moet dus even zelf zoeken waarmee ze zich in haar loopkar kan vermaken in de speeltuin.
‘Mama, ik wil glijden!’ roept Lin terwijl ze op me af komt rennen. Praktisch alle kinderen die op dat moment in de speeltuin zijn, bevinden zich op het klimrek met de glijbaan.
‘Nee, sorry Lin, dat gaat niet, ik trek het niet om je naar boven te tillen,’ zeg ik met pijn in mijn hart.
‘Mama, asjeblieft. Ik wil net als de andere kinderen glijden.’
‘Nee Lin, het gaat echt even niet.’Lees meer »

Wereld CP-dag

Vandaag is het Wereld CP-dag. Net zo’n dag als gister waarop het Dierendag was of vrijdag waarop het Nationale Ouderendag is. Een dag met een klein beetje meer aandacht voor een specifiek ding. En vandaag dus voor Cerebrale Parese.

Ik wilde graag op mijn blog een korte video delen die als teaser bedoeld is voor een grotere campagne over CP die later deze maand komt maar mijn blog weigert het bestandstype dat ik heb. Maar niet getreurd, want hij staat wel op Facebook en ik denk dat iedereen hem, ook als je geen account hebt op Facebook, hem daar kan bekijken dus bij deze de link naar mijn pagina:

 

Zakgeldonderhandelingen

Ik vind vijf jaar eigenlijk nog wat te jong om zakgeld te krijgen maar Lin toont er al een tijdje interesse in. Een tijdje geleden bedacht ik daarom al dat ze van mij best tien cent per week mag krijgen om zo spelenderwijs de munten te leren kennen. Maar soms vergeet ik dingen die ik bedenk weer heel snel maar nu herinnerde Lin me er zelf weer aan:Lees meer »

Grote mond

Het hebben van een gehandicapt kind is een voortdurende harde leerschool. Onder andere over hoe je voor jezelf en je kind op moet komen op het juiste moment in de juiste woorden om te krijgen wat je nodig hebt en wilt. Dat gaat de ene keer beter dan de andere keer, maar laatst pakte het verbazingwekkend goed uit.Lees meer »

Wát zeg je?

Trots schreef ik over hoe een vreemde serveerster Lin zomaar in een keer verstond. Maar ik moet er wel echt bij zeggen, vind ik, dat als je haar niet verstaat dat dat ook best normaal is. Zo turfde ik laatst eens hoe vaak ik ‘wat zei je?’ vroeg aan Lin. Vijf keer in een uur (niet meegerekend dat ik het soms vier keer moest vragen voor ik het verstond). En dat is echt niet uitzonderlijk vaak. Dus nouja, zelfs iemand die haar heel goed kent, heeft regelmatig moeite met haar dyskinetische geklets. Lastig daarbij is dat Lin echt heel veel van kletsen houdt. En van moeilijke vragen. En van dingen buiten de context zeggen. Maar gelukkig komen er steeds meer manieren bij om samen uit te vogelen wat ze wil zeggen.Lees meer »

Help een hulpmiddel?!?

Om mijn eigen geloofwaardigheid meteen weer onderuit te kicken: deze week toch een blog ook al schreef ik vorige week dat het hier wat stilletjes is vanwege een hoop stress thuis.

Voor mijn onderzoek zit ik een interview terug te luisteren en uit te typen. Ik ben eigenlijk wel lekker bezig totdat ik de geïnterviewde iets in de volgende strekking hoor zeggen: ik vraag vooral geen hulpmiddelen voor mijn kind aan door alle negatieve verhalen die ik hoor, ik word al moedeloos van alleen die verhalen dus ik durf nu zelf echt niet het hele aanvraagproces aan te gaan en vind dat het dan voor nu toch nog maar even wel gaat allemaal.

Tijdens het interview viel het me niet zo op maar nu ik het terugluister begint er wel iets te dagen. Ook ik heb vooral de neiging om te klagen over wat er allemaal misgaat bij het aanvragen en hebben van hulpmiddelen. Ik moet zeggen, daar is helaas ook veel over te zeggen wat ook niet gek is als je kijkt naar hoeveel hulpmiddelen we in huis hebben, maar Lees meer »